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rare diseases in osteologyrare diseases in osteology

Herzlich willkommen zur Fortbildungs­reihe
rare diseases in osteology!

Liebe Kolleginnen und Kollegen,

rare diseases in osteology ist ein virtuelles Format für spezialisierte bzw. interessierte Ärztinnen und Ärzte. Jede Sendung bündelt verschiedene seltene Erkrankungen nach Indikationen und Themenfeldern.

Die nächste Sendung findet am 28. Juni statt und trägt den Titel Jenseits der Goldenen Mitte – Seltene Erkrankungen der Knochenbildung.

Unsere Fortbildung richtet sich nicht allein an Spezialisten und Behandler von seltenen osteologischen Erkrankungen mit osteologischem, orthopädischem, endokrinologischem und pädiatrischem Hintergrund. Sie soll auch eine Brücke schlagen zu interessierten Allgemeinärzten und Zuweisern, die nur wenig Zeit haben, sich mit der Materie zu beschäftigen. So können wir unser gemeinsames Ziel erreichen, eine zielgerichtete und erfolgreiche Behandlung von seltenen Erkrankungen zum Wohle unserer Patienten und ihrer Angehörigen anzubieten.

Wer sich für Osteologie und ihre seltenen Erkrankungen interessiert, sollte sich rare diseases in osteology nicht entgehen lassen! Registrieren Sie sich daher noch heute für weitere Informationen und eine Einladung zur Live-Sendung. Die gesamte Fortbildung ist dank unserer drei Sponsoren kostenfrei.

Wir freuen uns, Sie am 28. Juni begrüßen zu können!

Corinna Grasemann und Lothar Seefried

Wissenschaftliche Leitung

Wie wird es gemacht?

Registrieren Sie sich auf dieser Seite für den Newsletter zur Sendereihe, und Sie erhalten alle Informationen sowie einen persönlichen Kalendereintrag mit Link zur Sendung und eine Erinnerung an das nächste Live-Webinar. So versäumen Sie keine Sendung! Das Live-Streaming findet auf der Fortbildungsplattform streamedup! statt, und die Teilnahme am Live-Webinar sowie die Zuweisung der CME-Punkte erfordert die Anmeldung bzw. Registrierung auf streamedup!

Newsletter-Registrierung

Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass sich dieses Angebot nur an Ärzt*innen und nicht an Patient*innen richtet.

Für die Registrierung zum Newsletter gelten die derzeitigen Datenschutz­bestimmungen im Rahmen der DGSVO.

Wissenschaftliche Leitung

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Prof. Dr. med.
Corinna Grasemann
Ruhr Universität Bochum

Weitere Informationen

Fachärztin für Kinderheilkunde

Ärztliche Leiterin der Abteilung für Seltene Erkrankungen (A Zentrum des CeSERs) der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr Universität Bochum (St. Josef Hospital)

Interessenkonflikte

Beratertätigkeit:
Alexion, BioMarin, Kyowa Kirin

Vortragstätigkeit:
Ferring, Infectopharm, Kyowa Kirin, med publico, Merck, Novo Nordisk, Pfizer

Forschungsunterstützung:
Pfizer

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Dr. med.
Lothar Seefried
Universität Würzburg

Weitere Informationen

Facharzt für Orthopädie und Unfallchirurgie, Osteologe DVO

Leiter der Klinischen Studieneinheit und der Abteilung Osteologie am Lehrstuhl für Orthopädie der Universität Würzburg

Interessenkonflikte

Vortragstätigkeit:
Abbvie, Alexion, Lilly

Agenda der Sendung vom 28. Juni

Jenseits der Goldenen Mitte – Seltene Erkrankungen der Knochenbildung

28. Juni, 18:30 – 20:00 Uhr

18:30 UhrBegrüßung
Lothar Seefried, Würzburg
18:33 UhrGrundlagen der Knochenbildung
Corinna Grasemann, Bochum
18:40 UhrKasuistik FOP
Heike Hoyer-Kuhn, Köln
19:00 UhrKasuistik Fibröse Dysplasie
Franca Genest, Würzburg
19:20 UhrKasuistik MCTOS
Susanne Bechtold-Dalla Pozza, München
19:40 UhrTake-home messages und nützliche Adressen
Corinna Grasemann, Bochum
19:45 UhrAbschlussdiskussion
Alle
20:00 UhrVerabschiedung
Lothar Seefried, Würzburg

Referierende

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Prof. Dr. med.
Susanne Bechtold-Dalla Pozza
LMU München

Weitere Informationen

Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin

Fachbereichsleitung Pädiatrische Diabetologie und Endokrinologie der LMU Klinikum München

Interessenkonflikte

Vortragstätigkeit:
Alexion, Hexal / Sandoz, Merck Serono, Sanofi

Beratertätigkeit:
Biomarin, Hexal / Sandoz, Pfizer, Ultragenyx

Franca_Genest

Dr. med.
Franca Genest
Universität Würzburg

Weitere Informationen

Fachärztin für Orthopädie und Unfallchirurgie, Osteologin (DVO) Sportwissenschaftlerin (M.A.)

Team der Klinischen Studieneinheit Lehrstuhl für Orthopädie, Universität Würzburg

Interessenkonflikte

Vortragstätigkeit:
Abbvie, Alexion, Lilly

Heike-Hoyer-Kuhn

PD Dr. med.
Heike Hoyer-Kuhn
Universität Köln

Weitere Informationen

Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin

Universitäts-Kinderklinik Köln

Interessenkonflikte

Berater- und Vortragstätigkeit:
Alexion, Clementia, Ipsen, Kyowa Kirin, Lilly, Novo Nordisk, Pfizer, Sandoz

Streaming und CME

Das Live-Streaming von rare diseases in osteology findet auf der Fortbildungsplattform streamedup! statt. Dort erfolgt auch die Authentizifierung als Ärztin/Arzt sowie die Anrechnung der CME-Punkte. Für jede Live-Sendung werden 2 CME-Punkte bei der Landesärztekammer Hessen beantragt.

Live-Streaming rare diseases in osteology am 28. Juni

Um an dem Live-Streaming teilzunehmen, müssen Sie bei streamedup! registriert sein. Bedenken Sie, dass es etwas Zeit dauern kann, bis eine Registrierung erfolgt ist, und versuchen Sie daher nicht, sich erst kurz vor der Sendung zu registrieren.

Registrierung auf streamedup!

Der Videomitschnitt zur Sendung vom 6. April ist mittlerweile auf streamedup! verfügbar. Dieses Video-on-Demand ist nicht CME-zertifiziert.

Video-on-Demand der Sendung vom 6. April

Sponsoren

Details

Alexion ist ein global operierendes Biopharmaunternehmen, dessen Schwerpunkt die Entwicklung und Verbreitung lebensverändernder Arzneimitteltherapien für Patienten mit schwerwiegenden und seltenen Erkrankungen ist. Alexion setzt sich für die Behandlung von Patienten mit paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) und atypischem hämolytisch-urämischen Syndrom (aHUS) ein, zwei lebensbedrohliche und extrem seltene Erkrankungen. Alexion baut zudem ein weltweit führendes Franchise zur Bekämpfung seltener Stoffwechselerkrankungen auf, darunter für Patienten mit einem Mangel an lysosomaler saurer Lipase (LAL-d) und für Patienten mit Hypophosphatasie (HPP). Außerdem treibt Alexion mit hochgradig innovativen Produktkandidaten in zahlreichen Therapiebereichen die vielversprechendste Pipeline der Biotechnologiebranche zur Behandlung seltener Erkrankungen voran. Als weltweit führender Anbieter von Komplementinhibitoren stärkt und erweitert das Unternehmen sein Portfolio an Komplementinhibitoren auf unterschiedlichen Plattformen.

Weitere Informationen, siehe Alexion Homepage

Details

Ipsen ist ein global agierendes Biopharmaunternehmen mit Fokus auf der Entwicklung und dem Vertrieb medizinischer Lösungen in den Therapiebereichen Onkologie, Neurowissenschaften und seltene Erkrankungen. Ipsen vertreibt weltweit mehr als 20 Präparate in 115 Ländern bei direkter Handelspräsenz in mehr als 30 Ländern. Wir konzentrieren uns auf Behandlungsoptionen für ausgewählte Erkrankungen mit einem hohen ungedeckten medizinischen Bedarf, zu denen sowohl seltene Wachstumsstörungen wie Akromegalie oder schwerer primärer IFG-1-Mangel (SPIGFD) als auch seltene Krebserkrankungen wie Neuroendokrine Tumore und die seltene Erkrankung Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) zählen. Wir wollen den Weg der davon betroffenen Patientinnen und Patienten sowie ihrer Angehörigen verstehen und begleiten und arbeiten an Initiativen, die ihnen das Leben erleichtern können.

Weitere Informationen finden Sie auf der Ipsen Homepage

Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP)

Die FOP ist eine sehr seltene genetische Erkrankung, bei der es zu fortschreitenden, kumulativen und irreversiblen Verknöcherungen in Weich- und Bindegeweben kommt (sog. heterotrope Ossifikation (HO)). Fortschreitend entstehen Knochen außerhalb des Skelettsystems, die die Beweglichkeit stark einschränken und zu schweren Behinderungen sowie einer verkürzten Lebenserwartung führen können. 97 % der Patienten haben die klassische ACVR1-R206H Mutation und verzeichnen einen klassischen Krankheitsverlauf der FOP, welcher durch pränatale Fehlbildungen beidseitiger Großzehen und postnatalen Auftreten von HO in spezifischen anatomischen Mustern gekennzeichnet ist.

Die geschätzte Prävalenz beträgt 1,4 Menschen pro Million Einwohner. Aufgrund häufiger Fehldiagnosen (52,5 %) vergehen im Schnitt 1,5 Jahre ab Symptombeginn bis zur Diagnose. Früheres Erkennen hilft um Verletzungen sowie medizinischen Eingriffen zu vermeiden, die zu einer irreversiblen HO führen könnten und den Krankheitsverlauf damit beschleunigen.

Weitere Informationen finden Sie: hier

ALL-DE-000745 März/2022

Details

Kyowa Kirin engagiert sich in der Erforschung innovativer Arzneimittel unter Einsatz modernster Technologien. Der Fokus des Unternehmens liegt auf den vier therapeutischen Bereichen Nephrologie, Onkologie, Immunologie/Allergologie und Neurologie. Unter der Marke Kyowa Kirin sind derzeit 36 Niederlassungen in Nordamerika, EMEA und Asien/Ozeanien tätig. In Deutschland ist das Unternehmen am Standort Düsseldorf vertreten. Ziel sämtlicher Mitarbeiter ist es, neuartige Lösungen zum Nutzen der Patienten und medizinischen Leistungserbringer zu entwickeln – insbesondere bei Erkrankungen, für die bislang keine wirksamen Behandlungsmöglichkeiten verfügbar sind.

Weitere Informationen: siehe Kyowa Kirin Homepage

Kontakt

  • med publico GmbH
  • Hagenauer Str. 53, 65203 Wiesbaden
  • +49 611 174 63 69-0
  • +49 611 174 63 69-9
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